• |
  • Блог про здоров`я
  • |
  • Здоров'я в Україні та світі
  • Здоров`я в Україні
  • Здоров`я в світі
  • Хвороби та епідемії
  • Медицина та ліки
  • Здоров`я та технології
  • Здоровий спосіб життя
  • Здоров`я зірок
  • Здоров'я в Україні та світі
  • Здоров`я в Україні
  • Здоров`я в світі
  • Хвороби та епідемії
  • Медицина та ліки
  • Здоров`я та технології
  • Здоровий спосіб життя
  • Здоров`я зірок
  • Головна 
  • Здоров`я в Україні 
  • В Україні створять Реєстр пацієнтів з рідкісними хворобами
Вівторок, 24 жовтня 2017 13:46

В Україні створять Реєстр пацієнтів з рідкісними хворобами

Автор :   Єва Титова

Реєстр пацієнтів з рідкісними хворобами буде створено в Україні найближчими місяцями.

 

На цю тему проведено семінар щодо національних заходів та забезпечення лікування орфанних пацієнтів за програмю “Україна-Європлан 2”.

В країні проблема орфанних захворювать - одна з болючих. Вони прогресують, погіршують якість життя, призводять до інвалідності або смерті.

Оговорювали тему організації пацієнтів, МОЗ, генетики, лікарі, зарубіжні експерти.

Створення реєстру дозволить надавати пацієнтам ефективну допомогу, а також тримати ситуацію під контролем, шукати ліки в ході клінічних досліджень тощо.

Про досвід Італії розповіла директор центру рідкісних захворювань Італійського національного інституту здоров’я, доктор Доменіка Тарусіо. Наразі відомо 80 тисяч рідкісних захворювань і дуже важливо об’єднати зусилля країн на глобальному міжнародному рівні. До цього долучилися вже 24 країни ЄС.

Реєстр орфанних хворих має включати групи захворювань. Це допомагає знати хвороби і пацієнтів і де ці недуги географічно діагностовані.

У цьому плані фахівці також наполягають на розширенні програм скринінгу новонароджених, щоб раніше діагностувати рідкісні та інші хвороби, чим запобігти інвалідизації людей.

Переглянуто 577 раз
Tweet
Категорія: Здоров`я в Україні
Категорія: « В Україні з 2018 року медичні послуги поділяться на платні та безкоштовні Експерти сказали, скільки доведеться платити пацієнтам після медреформи »
Вгору

Новини

  • Із застудою і грипом допомагають ефективно боротися п'ять продуктів

  • Дожити до глибокої старості: названий ключовий спосіб

  • Два важливих продукти в раціоні діабетика - помідори і "кривавий" апельсин

  • Унікальний напій довголіття: проти хвороб печінки і серця, раку та діабету

  • Два вітаміни можуть захистити від хвороб, в тому числі і небезпечної неврологічної

  • Знайдений зв'язок між паразитом котів і раком мозку у людей

  • Отримано нові дані про те, що може швидко зістарити наш мозок

  • Кава допомагає боротися з небезпечною хворобою чоловіків

  • Ризик діабету, ожиріння і хвороб серця залежить від їжі, адаптованої до свого мікробіому

  • Дієта «Їж-Стоп-Їж» здійснює метаболічний зсув у спалюванні жиру

 

Інформація

  • Контакти
  • Редакція
  • Здоров`я в VK
  • Здоров`я на FB

Сервіс

  • Про проект
  • RSS
  • Реклама
  • Використання матеріалів
Здоров`я в Україні та світі © 2015