Учасники дублінської конференції медичних досліджень, організації Ірландської Платформи, науки і промисловості в області генетичних і рідкісних захворювань і Північної Ірландії вважають, що дослідження рідкісних хвороб повинні стати першочерговими в країні.
Вони закликали уряд встановити пріоритети для інвестування досліджень рідкісних захворювань, якими вражені 300000 дітей і дорослих в Ірландії.
Черги на отримання послуг ростуть, багатьом сім'ям затримують доступ до діагностики, консультування та лікування, зазначають лікарі. При цьому сотням людей з генетичними показаннями відмовляють у лікуванні за кордоном після Brexit.
За їх оцінками, у всьому світі налічується більше 6000 рідкісних захворювань, які зачіпають 6-8 відсотків населення Ірландії. Це означає, що один із 12 жителів країни має таке захворювання, 70-80 відсотків з них - генетичного походження.
За даними Національного фонду, на закупівлю лікування стоять у черзі 1412 пацієнтів.
"Витрати на дослідження рідкісних захворювань високі. Значне поліпшення стану здоров'я пацієнта іноді можна побачити тільки багато років по тому. У зв'язку з цим, не позбавлене сенсу фінансувати методу лікування від імені пацієнтів», - вважає група медиків.
За їх словами, слід заохочувати активну участь пацієнтів у процесі оцінки лікування.
